O susto da retinopatia – Diário da Isabella

Na UTI neonatal, após algumas semanas de vida (por volta de 6 semanas), o prematuro entra na rotina de “exame de fundo de olho”, que é o exame que avalia o desenvolvimento da visão e detecta se tem a doença da retinopatia da prematuridade. Quando o bebê apresenta um quadro de doença, o acompanhamento é feito 2x na mesma semana, até que a doença resolva espontaneamente. Mas pode acontecer da doença piorar também – e esse foi o caso da nossa pequena. A doença evoluiu para uma das 5 mais graves que as médicas já haviam acompanhado… e eu ouvi a tão temível notícia de que ela poderia perder a visão. 🙁

Era uma sexta feira e a Doutora avaliou a Isabella e a Giovanna – na época, companheiras de box – mas não nos deixou entrar (normalmente a gente ficava junto durante esse exame). Ficamos esperando, muito ansiosas, no corredor interno da UTI. Quando disseram que havia terminado e que poderíamos entrar, fomos rapidamente, aguardando boas noticias e logo ela disse para Bruna (mãe da Gio) que a retinopatia estava estagnada, e então teriam que repetir o exame novamente na próxima rotina. Em seguida olhou pra mim e falou para irmos até a sala pra conversar sobre a situação da Isabella – neste momento eu já sabia que a coisa era ruim… pois ser chamado na sala já é crítico… mas eu não sabia o quanto. No caminho para a sala, fiquei com muito medo do que eu iria ouvir. Ao chegar na sala, a cara da médica não era nada boa… e eu engoli seco e comecei a ouvir dela que só havia uma possibilidade de procedimento que era uma injeção nos olhos, com uma medicação que eles já tinham utilizado em outros casos, mas que não era coberta pelo plano de saúde e teríamos que pagar a parte. Eu praticamente pulei essa parte do pagamento, dizendo que isso não importava, que a gente pagaria o que fosse preciso pra resolver e perguntei: Você está me dizendo que minha filha pode ficar cega? E ela respondeu que sim e que essa era apenas uma tentativa de salvar a visão dela e que não tinha garantias – nesse momento eu lembro que perdi totalmente o chão e comecei a chorar na sala… nao consegui segurar… até tentei, mas era uma dor tão grande, um vazio enorme tomou conta de mim… era como se toda esperança tivesse ido embora – doeu muito.

Eu saí da sala desesperada… e as enfermeiras, médicas e técnicas me viram e ficaram muito preocupadas. Eu mal conseguia falar e fui para a sala das mães… no caminho encontrei a Bruna e nem lembro ao certo o que falei, mas na minha cabeça ela ficaria cega e todos ao meu redor ficaram muito preocupados. Uma das enfermeiras, uma das mais queridas e que cuidava da Isabella como uma protetora, veio falar comigo… a Bruna e a mãe dela tentaram cuidar de mim, me trouxeram água com açúcar e chá pra tentar me acalmar. Nesse momento eu já havia ligado pro Jeison, meu marido, num desespero tão grande e dito que ela iria ficar cega… e ele já estava a caminho da UTI. Antes dele chegar, um anjo veio até mim – uma das médicas da UTI que não sei se me viu desesperada, ou se alguém comentou… mas ela veio me buscar, eu voltei pra sala na qual eu havia ouvido a notícia… e ela, de forma única, como médica mais experiente, que evoluiu não só tecnicamente, mas humanamente falando, ela me explicou melhor a situação, me contou de casos que deram certo e, sem saber, me devolveu a esperança, ela me acalmou. É importante contar esse detalhe, pois nessa jornada que tivemos esse é um dos aprendizados – os médicos, pelo menos em sua maioria, evoluem tecnicamente ao longo dos anos de experiência… mas o diferencial é que somente alguns evoluem na parte humana, na forma como devem ser tratadas as questões médicas com as pessoas. E eu tive experiências muito boas com essa pediatra / neonatologista e com a minha obstetra – e serei muito grata sempre, a essas duas profissionais que fizeram a diferença.

No final, neste mesmo dia, depois que o Jeison chegou, conversamos novamente com a oftalmo e ela disse que agendaríamos a cirurgia para a próxima segunda. Com muita sabedoria, ele perguntou: “por que não amanhã (sábado), já que a doença está evoluindo tão rápido??” – assim talvez as chances de recuperação fossem melhores… E assim acabamos falando com uma das chefes da UTI, elas conseguiram a vaga no centro cirúrgico, a oftalmo conseguiu a medicação e ela foi submetida a essa cirurgia, para injetar uma medicação nos olhos – é isso mesmo, injeção no olho!!! Graças a Deus deu tudo certo e a doença regrediu!! Deus é poderoso pra fazer infinitamente mais do que pedimos ou pensamos… Depois de alguns meses de acompanhamento, a doença retornou e ela teve que fazer a cirurgia a laser. Com duas cirurgias nos olhos, as chances da nossa pequena usar óculos desde cedo eram enormes – mas até 2 anos e meio de idade, ela não precisou de óculos, mas mantém a rotina de consulta na oftalmo a cada 6 meses.